Аз не чувам!

публикувана в бр. 5 / 2011г. в сп. “Първите седем”

Познавам Мая от пясъчника. Там я видях за първи път и веднага се самообявих за председател на бъдещия й фенклуб, защото, повярвайте, това дете свети! Когато се смее или се движи, размества пластовете въздух около себе си. Ей така, само с чар. Уникална е! И е… глуха! Когато забелязах апаратчето зад ушето й, разбрах защо Мая се усмихва повече отколкото да говори.

Тогава тя беше на малко повече от две. Не, че имаше проблем в комуникацията. Тя така или иначе винаги е безспорен център в детската компания. Наблюдавам това вече две години. Но истината e, че Мая не чува. Тя е едно от 400 деца с кохлеарна имплантация в България към този момент. За щастие на всички, които я познаваме, тя се развива прекрасно. Благодарение на импланта в главичката и апаратчето зад ушето, сега чува много добре и говори с всички ни без проблем. Точно затова, защото Мая е такава, аз искам в „Предай нататък“ да ви предам нещо от Ирина – нейната майка. Много е ценно, много е емоционално, много е лично и аз държа да ви го разкажа. 

Ирина: Толкова много исках да имам детенце… Стараех се всичко да върви страхотно и в мен да расте най-доброто, най-умното, най-красивото детенце! Бях изчела всичко за ранното развитие. Знаех, че не бива да изпускам нито миг и докато бях бременна с нея си говорихме, слушахме музика, рисувахме заедно. Изобщо всичко, което можех да изживея като собствена емоция и да го предам на детето. И в един прекрасен момент, някъде към четвъртия месец на Мая, Данчо ми каза:  „Ти знаеш ли, че нашето дете не чува?.” „О, не. – казвам му. – Това е абсурд! Не е възможно!”Аз съм усещала как тя рита, докато аз мия съдове и те подрънкват, как тя се вълнува, докато аз се вълнувам. Не е възможно това дете да е глухо!Отиваме при педиатърката и тя казва: „Как? Вие луди ли сте? Това общително и усмихнато дете?!? Моля ви, бъдете спокойни.”

След два месеца Мая има среща с друг виден педиатър, който също отрича да има каквато и да е причина за безпокойство. Нито един от лекарите не дава направление за специализирано изследване, въпреки че родителите искат такова, защото са категорично убедени, че на детето му има нещо. Безпокойството на майката и таткото обаче расте заедно с Мая, защото тя наближава годинка, а още не прави опити да говори. 

Ирина: Направихме прословутото изследване Бера в ИСУЛ. Там не искам да говоря за отношението на лекарите, защото това бяха едни много големи учени, големи специалисти и… никакви хора. Първо, като видяха, че детето е над годинка, а аз още го кърмя, ми казаха: „Ти каква майка си, искаш да го убиеш това дете ли? Какво е това кърмене?”. Накараха ми се жестоко за кърменето и продължиха: „И ако искаш да знаеш, тя е ГЛУХА!”.Мисля да оставя три празни реда. Те ще са по-силни от това, което ми се иска да кажа! 

…………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………. 

………………………………………………………………………………………..

Докато това се случва тук с Ирина и Мая, в болниците в Европа, екипи от специално обучени И В ПСИХОЛОГИЯ лекари правят кохлеарна имплантация без да е нужно детето да има навършени две години. Там операцията може да бъде направена на бебе на 4 месечна възраст. Без проблем. Това е свързано с неонатологичните изследвания, които, ВНИМАНИЕ, се правят задължително след раждането на всяко новородено. Два дни след появата на бебето, докато майката е още в болницата, тя може да разбере дали то има слухово увреждане или не. Тук обаче, освен, че не е така, голяма част от лекарите са убедени, че глухите деца, дори и с операция, винаги ще бъдат изостанали в речевото и граматично развитие, няма да са особено социални и… така.  

Ирина: Свиквайте с тази мисъл! – така ми казваха. Как се свиква с тази мисъл? Това е толкова трудно. Всеки родител иска най-доброто за детето си, това е градил в мечтите си! И изведнъж този илюзорен свят се срива! В един момент си  казах: „ОК. Явно няма да е така, както съм си мислила. Детето ми ще учи в училище за глухи деца, ще научим жестомимичен език.” И добре, че тогава, когато бях най-долу, мъжът ми застана до мен и каза: „Спокойно, четох много, кохлеарна имплантация е помогнала на много деца и резултатите са доста оптимистични.“ Всичко изгледахме. Като се започне от филмчета в интернет за това как се прави такава операция, как се включва, за да чува детето-всичко. Бях се откъснала от света. Само четях и гледах.  

Помня, че започнах да държа Мая само  в слинг, исках да е до мен, да усеща всички мои вибрации, докато говоря. 

Следва втори тест Бера. Откриват, че Мая има остатъчен слух в едното уше. Благодарение на майки от форума, Ирина и Данчо научават, че такава имплантация, освен в ИСУЛ, може да бъде направена и във ВМА. Там нещата се случват прекрасно. Попадат на великолепен лекар и много грижовен екип. Лекарите не поставят никакви условия да спре кърменето на детето, не задължават да е 10 килограма и да е навършило две години. 

Ирина: По това време в болницата имаше и австрийски специалист, защото ние бяхме първите, на които се постави кохлеарен имплант на фирмата производител Медел. Операцията мина успешно. В момента, в който разбрах, че детето ми има шанс да се развива добре, усетих такъв хъс и желание да работя с нея! Не, че някога съм спирала да говоря на Мая, но когато разбрах, че тя има възможността да ме чува, направо не спирах. Оречевявах всичко, което правех-всичко. „Ето сега взимаме тази лъжичка. Ето я лъжичката. С нея разбъркваме млякото в чашката…”. Единственото, което казахме след операцията пред екипа във ВМА, беше, че оттук нататък искаме ние да правим настройките на процесора в Австрия. Използвах присъствието на австриеца. Истината е, че тук нямат голям опит с малки деца. Мъничетата нямат обратна връзка с теб, не могат да кажат дали чуват или не, те не говорят и до голяма степен работата на специалиста е свързана с психология. Това в България е истинска рядкост да се случи, а аз не можех да си позволя да губя време. Нямах право! 

Най-хубавото се случи само два месеца след включването на импланта. Мая каза: „АМ-АМ МЛЯКО!“ 

Ам-ам мляко! Ам ам мляко! Не очаквах, че това ще се случи, а камо ли толкова бързо! Не вярвах на ушите си!  Първата година ходихме 11 пъти за настройки до Австрия. Това го финансираха баба и дядо, за което сме безкрайно благодарни.

Кохлеарни имплантации в България се правят от 1999 г. В началото това е поето от Министерството на труда и социалната политика. В последствие въпросното министерството решава, че това не е негов приоритет и имплантациите трябва да се поемат от Министерството на здравеопазването и НЗОК. От 2005 година съществува клинична пътека № 117, една от най-скъпите, по която държавата безвъзмездно поема закупуването на кохлеарната имплантна система, престоя в болницата, операцията и… това е. Ирина: Благодарни сме на държавата, че е отпусната такава клинична пътека, но истината е, че след това поддръжката на тази кохлеарна система също струва много. И много често имплантирането се обезмисля, защото, ако ти не можеш да финансираш неговото поддържане, защо изобщо го слагаш. Толкова много средства се инвестират в една клинична пътека, хората получават имплант, обнадеждават се и в последствие се оказва, че те не могат да подържат тази апаратура. 

Ние направихме една родителска организация, която от 2005 година се бори с министерствата. Разбрахме, че Министерството на труда и социалните грижи има списък с помощни средства, в който влизат и слуховите апарати. На всички деца до 18-годишна възраст те могат да бъдат подменяни на всеки три години. Отпускат се и по 20 броя батерии на слухов апарат. По този начин въпросът с поддръжката е отчасти решен. Но Министерството на труда и социалните грижи не желае да въведе кохлеарната имплантна система като техническо средство, защото това било медицинско изделие и съответно не се ангажира с неговата поддръжка.
От своя страна Министерството на здравеопазването казва, че изобщо няма такава политика и не се грижи за поддръжката на което и да е медицинско изделие. И така, в един момент, след като мине три годишната гаранция на устройството, хората започват да си го поддържат сами. Ние подехме кампания. Свързахме се с Центъра за защита правата в здравеопазването и миналия месец ни прие Заместник-министърът на здравеопазването Гергана Павлова. Тя се оказа незапозната със случая, въпреки изпратените официални писма. Обеща ни да проучи въпроса и каква е европейската практика. И това беше. Сега очакваме следващата среща.  

Ясно ни е, че държавата не е никак майчински настроена    към хората с увреждания. Те са тук инкогнито, не защото се крият, а защото няма как    да се покажат и да се социализират. Истината обаче е, че не само от там идва трудното, понякога ние, хората, сами го правим. Ей така, защото сме лоши! 

Ирина: Първо, когато разбрах, че Мая не чува, си казах: „Аз никога няма да крия, че тя не чува! Тя трябва да го знае. Трябва да знае, че е глуха! Точно така й казвах. Хората сме лошички, все някой ще й каже нещо и тя трябва да е подготвена и да не бъде наранена. Освен това започнах да го казвам на всички: „Мая не чува. Тя е глуха!“. Исках да се знае, защото, когато хората са наясно с даден проблем и виждат, че подхождаш спокойно с него и те са спокойни, и техните деца, и моето дете също.Другото, което ми беше много трудно, беше, когато от детска ясла трябваше да запиша Мая на детска градина. Заради увреждането на слуха и СОП (специални образователни потребности), тя има право на място в детска градина, без кандидатстване по точкова система. Аз обаче бях решила да я запиша без да използвам тези права. Започнах да се обаждам в детските градини на три столични общини – Красна поляна, Красно село и Триадица. 

Щом обаче кажех, че детето ми е с кохлеарна имплантация, отвсякъде ми казваха едно и също: „Моля ви, не ни ангажирайте!“. 

Говорих три часа по телефона. Три часа! Само една директорка каза: „А да, знам какво е това. Доведете детето, за да го видя и да се запознаем.“ Това беше директорката на 124-та детска градина. Накрая се разплаках…

На финала се сещам за онази легенда, в която Господ казвал кое детенце при коя майка да се роди – „Ето това трябва да се роди при тази майка, това при тази, това при тази. А това детенце, увреденото, да се роди на онази най-усмихната и щастливата, то е тъкмо за нея, защото само толкова усмихнат човек ще има силата да направи това дете щастливо!“. Ирина е точно такава. И Данчо също. Затова Мая е такава, каквато е – една малка русокоса стихия, която ще продължава да покорява с чар света. Аз знам това и всяка майка би се съгласила с мен! 

Съветите на Ирина

1. Ако родителите имат и най-малките съмнения, че детето може да не чува, ВЕДНАГА да направят изследване! Ако детето е до 4 месечна възраст, място, където се прави най-щадящото за бебетата изследване, е Токуда. Ако е над тази възраст, трябва да направи изследването Бера във ВМА. Може да звучи всякак, но това е мястото! 

2. След това по най-бързия начин да направят имплантация. Това, разбира се, ако слуховата загуба е достатъчно голяма. Ако е такава, да не губят нито ден. Всеки ден е важен, защото е част от развитието на детето! Всеки загубен ден е стъпка назад!

3. Говорене, говорене, говорене! Приказка за събуждане, за следобеден сън, за лека нощ постоянно. Гледане на филми заедно. Аз често спирам филма и питам: „Това разбра ли го? Защо се засмяха така?“. Искам да съм сигурна, че тя е чула и е разбрала всичко. Не е лесно! Всъщност в Европа децата не ходят на рехабилитация. Родителите ходят! Специалистът се вижда с тях, поставя им задачи и родителите работят с децата. Така се прави – ти и твоето дете.  Аз посветих две години от живота си, за да говоря активно с Мая. Това значи не просто да говориш, а всеки ден да се научава по една нова дума. Например, казвах си: „Днес тя ще научи думата СТОЛ, като пасивен речник!” и използвах хиляди изречения, в които да я спомена. Това е такъв постоянен самоконтрол, че когато вечер изляза с нея на площадката изобщо не мога да говоря с другите майки толкова съм изморена психически и емоционално. И така, всеки ден – нова дума, нова дума, нова дума.

Имах толкова много и сериозна работа за вършене! Говорене, говорене, говорене. Разбира се, това се случи с цялата подкрепа на мъжа ми и на цялото негово и мое семейство. Много е трудно една жена да не работи две години. Те винаги са били с мен и сме постигнали всичко заедно!