Целунати от Ангел. История с щастлив край.
Това е историята на една майка. Иторията на една жена, която иска всички да разберат, че лекарският съвет, за огромно съжаление, в България все още не може да бъде приеман с пълно доверие. Специалистите тук я съветват да абортира, а бебенцето е диагностицирано с напълно лечимо след раждането състояние!
Кажете няколко думи за Вас?
Казвам се Ива и съм майка на прекрасния Валентин, който ще стане само след няколко дни на 2 годинки. Искам да споделя историята си с вас, тъй като за съжаление в България все още децата, диагностицирани с цепчица на устичката или небцето (познати от миналото като заешка устичка или вълча устичка) са пренебрегнати и не получават достатъчно добра грижа. Цари дезинформираност за състоянието, не само сред обществеността ни, но за най-голямо мое съжаление също и сред лекарското съсловие. По последни статистики и в България и в глобален план 1 на 700 деца се ражда с cleft lip и състоянието е най-често срещания родилен дефект. Напълно лечим е и при оказване на нужната грижа, и подкрепа децата могат да живеят абсолютно нормален живот, както всеки техен връстник. Проблемът обаче е, че в България повечето родители поради невежество и страх биват съветвани да направят аборт (ако състоянието се детектира по време на бременността) или да оставят дечицата си за осиновяване (ако състоянието се установи при раждането) дори и от самите лекари. За съжаление в България самите родилни екипи не са обучени да подкрепят родителите и да окажат нужната помощ на децата. Затова за мен е много важно да помогна да се разбере за състоянието от повече хора и дай Боже всички дечица да са с мама и тати, и да имат щастлив и пълноценен живот.
Каква е историята на забременяването Ви?
Валентин е много щастливо, обичано и желано дете. Аз често наричам семейството си „щастливци“. Не бих сменила нищо в него или в пътя, който извървяхме, дори и за целия свят!
Как се почувствахте, когато разбрахте, че ще имате бебенце?
Както вече споменах, синът ни е желано дете, така че когато разбрахме, че съм бременна, бяхме много щастливи и въодушевени.
Кой лекар Ви каза за „проблема“? Какво се случи след това?
Бременността си следях и в България, и в Англия.
Диагнозата “cleft lip” или цепчица на устата аз получих на 20-седмичния си скан в болница “Queen Alexandra” в Портсмут, Великобритания, където живеехме с мъжа ми. Аз учех в Университета, а той работеше като фармацевт. Бяхме абсолютно съкрушени. Аз дори не знаех какво значи cleft lip и тотално отказах да го приема за истина в първите дни. Едвам преживявах дните, абсолютно отказах да общувам с който и да е, с изключение на най-близките ми хора. За наша най-голяма радост в Англия получихме невероятна подкрепа и грижа от лекарите. Още на следващия ден след посещението при лекарите и откриването на състоянието на бебчето, с нас се свърза специализирана сестра от болницата в Солсбъри (Salisbury), част от веригата специализирани центъра на фондацията CLAPA (благотворителна организация, помагаща на деца с цепчица на устата и/или небецето. Salisbury cleft team е един от общо дванадесетте регионални центъра за специализирана грижа за дечица, родени с цепчица на устата и/ или небцето). На следващия ден същата сестра дойде вкъщи и ми обясни какво мога да очаквам и че не винаги със сигурност се знае дали е само устата и дали и небцето е засегнато. Показа ми снимки на деца преди и след операция. Разясни ми, че дечицата получават цялостна грижа в болницата до навършване на пълнолетие и че вероятността да е изолиран дефект (само устата е засегната и не е част от синдром) е много голяма и лесно поправима, имайки предвид факта, че живеем в 21 век и пластичната хирургия прави чудеса. Специализираният екип обхваща всички необходими специалисти – лицево-челюстен хирург, психолог, уши-нос-гърло, ортодонт, специализирана сестра. Тези хора направиха толкова много за нас, че искрено се надявам всяко детенце да може да получи също толкова високо ниво на лечение и да бъде също такъв късметлия, каквито бяхме ние.
Имахте ли подкрепата на семейството си?
Имахме подкрепа от всички, но за съжаление след като проучихме разбрахме, че по-добре за бебчо и мен ще бъде да сме в Англия, тъй като понастоящем в България се изгражда един специализиран център по Английски модел, но все още има дълъг път да се извърви. Знам, че в Пловдив има лекар, доктор Юрий Атанасов, който е невероятно добър и се работи да се създаде пълен екип от специалисти в областта. Една организация помага и върши много, за да се осъществи този така ценен проект и да се обучат специализирани екипи и специалисти. Организацията е с нестопанска цел, казва се European Cleft Organisation (ECO) и работи предимно в България и Румъния, тъй като двете държави са изостанали, за съжаление, в грижите си за семейства, засегнати от диагнозата. На сайта може да се научи повече, да се подкрепи дейността чрез дарение.
Каква всъщност е истината за това състояние? То е напълно решимо оперативно, нали така?
Истината е, че няма една и сигурна причина за състоянието. Вероятно става въпрос за комбинация от външни и вътрешни фактори. Участвала съм и в изследвания на университета в Оксфорд, където усилено събират данни за семействата и работят да намерят факторите, които ни свързват и които вероятно са причина за цепчицата на устата. За момента обаче, няма яснота. На всеки може да се случи и никой не е застрахован, така че молбата ми е за съпричастност от обществото и сила от страна на родителите, да се изправят и борят за дечицата си. Според мен основен фактор е родилният персонал и тяхната подкрепа. Затова трябва да се говори за състоянието, да се обучават все повече специализирани сестри, психолози и екипи, да работят и помагат на семействата.
Къде направихте операцията на Вашето мъниче? Как мина, какво беше отношението на медицинския персонал?
Вали беше опериран в Солсбъри от невероятния екип на доктор Кадие. Този човек за мен е велик хирург и нивото на персонала и отношението им бяха страхотни. Ние бяхме щастливци, както вече няколко пъти казвам, и Вали се роди само с малка цепчица на устата (без да е засегнато небцето). Операцията беше направена, когато той беше на 4 месеца. Трудно можеш да видиш белега дори сега.
Иска ми се всяко дете да получи също толкова добра грижа. Именно затова не съм спряла и забравила, всичко което преживяхме тогава. Опитвам се всячески да помагам на ECO и дейността им в България. Тези хора са невероятни и съм страшно щастлива, че са решили да помагат именно на нашите деца, въпреки че организацията се управлява от чужденци.
Как бебето понесе операцията?
Никакъв проблем за него. Възстанови се за няколко дни и сучеше на 3-тия час след операцията. Стресът за нас беше голям обаче. Не е лесно да изпратиш мъничето си в операционната и да го посрещнеш променено, и подпухнало след това, но Слава Богу, струва си и намираш някакси сили.
Какво бихте казали на всички родители, които срещнат този проблем?
Моля, разгледайте сайта na ЕCО и се информирайте обстойно за диагнозата преди да взимате каквото и да е решение. Има и българската асоциация АЛА, която оказва помощ на децата. Дефектът е поправим и лекарите в днешно време могат да направят това за детето ви, което природата не е успяла да направи перфектно. Просто ние като общество трябва да си помагаме и да помагаме на организации като ECO да развиват и обучават лекарите ни и да помагат на децата ни.
Дай Боже да помогна на някои отчаяни (както ние бяхме отчаяни тогава) родители да намерят сили и да се борят за децата си и бъдещето си!
И финално искам да кажа, че някои хора смятат, че дечицата родени с цепчица на устата са целунати от Ангел. Това определение много ми харесва и аз лично също вярвам, че е така.
—
10,589 преглеждания
